Mi chiamo Sofia, ho 19 anni e fino a due settimane fa ero probabilmente una delle persone più ignoranti in assoluto in riguardo all’emofilia. Certo, molte persone ne sanno meno di me, ma non tutti hanno un amico emofilico. Invece io si, infatti uno dei miei migliori amici è affetto da questa malattia, ma per qualche strano motivo non mi sono mai spinta a chiedere della sua malattia o ad informarmi su come stanno le cose. In realtà so benissimo perché non ho mai fatto ricerche, ma è così con gli amici: l’incertezza, il timore di scoprire che un amico sta male, che la sua malattia gli vieti di vivere in modo normale, con zero limiti appunto, sono queste le cose che veramente impediscono di informarsi. E non solo, fino a due settimane fa ero insicura, pensavo di non poter proporre attività da fare (pensando che lui potesse farsi male) o che al minimo colpetto gli venissero i lividi. Ignoranza totale appunto.
Poi tutto è cambiato grazie alla proposta che Marco, l’amico al quale mi riferivo, ha fatto: mi ha parlato di questo progetto organizzato da OMAR (che, come poi ho scoperto sta per Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Milano.
All’ inizio non ho ricevuto molte informazioni sul progetto e pensavo che fosse più una specie di congresso o evento con lo scopo di informare sull’emofilia. Ho subito accettato per curiosità e anche per cogliere la possibilità di incontrarmi con Marco, perché anche essendo molto amici viviamo lontani l’un dall’ altro. Quando sono arrivata a Milano però, ho subito capito che non era assolutamente come me lo ero immaginata, era molto meglio!
Il nome del progetto è Limiti Zero ed il gruppo di partecipanti è composto da otto ragazzi tra i 15 e i 19 anni, provenienti da tutta Italia. Lo scopo del progetto è di creare uno spot sull’emofilia per sensibilizzare le persone verso la malattia, ma allo stesso tempo far vedere a tutti (sia emofilici che altri) che è possibile vivere la propria vita al massimo e con zero limiti anche avendo una malattia del genere.
Nei tre giorni che abbiamo passato insieme, abbiamo fatto moltissimo; tre docenti dello IED ci hanno aiutato a capire come si creano gli spot pubblicitari, abbiamo definito cosa vuol dire per noi limiti zero, a che pubblico è indirizzato il messaggio, cosa ci vuole per diffonderlo al meglio e abbiamo imparato termini tecnici come per esempio cos’è un brief e come si realizza. Inoltre si è parlato molto dell’emofilia in generale, cos’è esattamente e ognuno ha potuto esprimere le proprie opinioni a riguardo dell’argomento. Mi sono stupita molto di quanto diverse fossero le idee di ognuno (specialmente essendo un gruppo “misto”, composto da ragazzi con l’emofilia e senza l’emofilia ci sono pensieri diversi) e mi ha fatto molto piacere vedere come tutte quei concetti e riflessioni si sono in qualche modo uniti per formare quello che Limiti Zero è diventato.
Tuttavia non è solo il progetto è stato bellissimo, ma anche il gruppo nel quale mi sono trovata. Non era affatto scontato che sarebbe stato facile lavorare insieme agli altri, dopo tutto siamo stati scelti per caso, senza conoscerci tra di noi , ma il risultato è stato brillante. Io di natura sarei abbastanza timida e a volte faccio fatica a rapportarmi in modo leggero con persone che non conosco ma questa volta non era così, perché subito dall’inizio ho avuto l’impressione di aver trovato persone eccezionali con le quali non ne valeva la pena di farsi prendere dalla timidezza!
In conclusione posso solo sottolineare ancora una volta la mia gratitudine, verso OMAR per aver organizzato il progetto e lo IED per l’aiuto alla realizzazione, ma soprattutto verso coloro che sono venuti con noi in prima persona a fare il progetto!!
Nella foto Marco e Sophia.