Basta con i limiti per gli emofilici al volante: la norma che inseriva le malattie ematiche nell’elenco della patologie invalidanti è stata infatti abrogata, e chi è affetto da queste malattie non sarà più escluso dalla possibilità di rilascio o rinnovo della patente di guida. La decisione è stata presa “in considerazione del progresso scientifico […]
Stefania Collet, coordinatrice di LimitiZero, ha scritto una intensa lettera dedicata ai protagonisti del progetto. Di seguito la pubblichiamo in versione integrale. Sono tanti anni che lavoro nelle malattie rare, circa 20, e ho avuto l’onore di conoscere tantissime persone straordinarie. Grandi, piccoli e giovani pazienti che si affacciano al futuro grazie alle nuove terapie che […]
Ecco il video del backstage del primo workshop del progetto #LimitiZero. Otto giovani provenienti da tutta italia si sono riuniti a Milano, per lavorare insieme a Osservatorio Malattie Rare e ad alcuni docenti dell’Istituto Europeo di Design (IED) di Milano. Si sono conosciuti e hanno lavorato insieme, intensamente, alla prima fase della realizzazione di uno […]
La prima fase del progetto si è conclusa nel fine settimana del 14-16 luglio: per tre giorni otto giovani dai 15 ai 19 anni, arrivati a Milano da tutta Italia, si sono riuniti per partecipare alle giornate formative di team building e mind mapping che hanno dato il via al progetto, insieme a docenti ed esperti […]
Durante il Congresso della Società Italiana per la Trombosi e l’Emostasi (ISTH) in corso a Berlino dall’8 al 13 luglio 2017, saranno presentati degli interessanti dati riguardanti l’uso delle terapie a emivita prolungata per l’emofilia. In particolare vi invitiamo a leggere l’articolo Emofilia: profilassi con terapie a emivita prolungata migliora la salute delle articolazioni pubblicato […]
Una malattia genetica a trasmissione ereditaria dovuta alla carenza di uno dei fattori di coagulazione del sangue: è l’emofilia, la più nota patologia emorragica, cioè una malattia a causa della quale il sangue non coagula correttamente. Per questo le persone con emofilia hanno una ridotta capacità di arrestare il sanguinamento con conseguente aumento del rischio […]
LimitiIZero è un progetto dedicato a ragazzi e giovani adulti emofilici. Si tratta di un progetto di Osservatorio Malattie Rare, realizzato in partnership con lo IED (Istituto Europeo di Design) di Milano, grazie al contributo non condizionato di Sobi. L’obiettivo è quello di costruire, insieme ai ragazzi, una nuova immagine della malattia così poco conosciuta […]
Si può vivere una vita normale con l’emofilia? Assolutamente sì! Grazie alle conoscenze mediche e alle innovazioni terapeutiche, oggi una persona emofilica può vivere una vita attiva: studiare, lavorare, fare sport e viaggiare non sono più considerati limiti per chi è affetto dall’emofilia.
Vuoi essere informato su tutte le news che riguardano l’emofilia? Visita la sezione dedicata all’emofilia del sito dell’ Osservatorio Malattie Rare. Troverai tutti gli aggiornamenti riguardanti ricerche scientifiche e terapie farmacologiche, ma anche informazioni sulle iniziative della associazioni italiane che si occupano di emofilia e molto altro ancora.
Quanti sono gli emofilici in Italia? A rispondere è l’OMAR – Osservatorio Malattie Rare, che in occasione dell’incontro “Emofilia: generazioni a confronto” organizzato a Roma per la XIII Giornata Mondiale Emofilia 2017, con il contributo non condizionato di Sobi, ha diffuso in anteprima i dati del Registro nazionale delle Coagulopatie Congenite 2015 dell’Istituto Superiore di […]
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