Nel Lazio ci sono centinaia di persone con emofilia A o B, molti, ma non tutti, partecipano alle attività associative. Per la maggior parte di queste persone il rapporto con lo specialista è limitato alle visite periodiche o ai momenti che impongono di affrontare un’urgenza. Questo tempo può non essere sufficiente a soddisfare il bisogno di conoscenza di chi vive con l’emofilia o vicino ad una persona emofilica. Osservatorio Malattie Rare (OMAR) – al fine di creare un’occasione di confronto aggiuntiva e rafforzare il dialogo medico paziente – promuove nel Lazio un incontro tra specialisti e persone affette da emofilia.
L’obiettivo è affrontare insieme, in un contesto informale e con l’aiuto dei massimi esperti, i diversi aspetti che influiscono sulla vita delle persone emofiliche e capire come le innovazioni terapeutiche oggi a disposizione possano favorire un miglioramento della qualità della vita e delle condizioni di salute.
Il primo dei ‘Dialoghi a LimitiZero’ – questo il nome dell’iniziativa che potrebbe essere poi replicata in altre Regioni – si svolgerà a Roma sabato 25 Novembre 2017, dalle 9.30 alle 13.30 presso il Policlinico Umberto I (Aula Clinica Dermatologica – piano terra, Viale del Policlinico 155).
La partecipazione, gratuita, è aperta alle persone affette da emofilia A e B, ai loro familiari e alle associazioni. L’evento è realizzato con il contributo incondizionato di Sobi Italia.
All’incontro seguirà buffet. Al termine dell’incontro verrà distribuita ai partecipanti un questionario la cui compilazione sarà anonima e comunque facoltativa. Per una migliore organizzazione è gradita la conferma della partecipazione entro mercoledì 22 novembre 2017 inviando nome, cognome, e contatto telefonico all’indirizzo silvia.bartoli@osservatoriomalattierare.it o ufficiostampa@osservatoriomalattierare.it.
PROGRAMMA
9.30 – 9.45 Saluti e Presentazione del Progetto LimitiZero da parte di Osservatorio Malattie Rare
9.45 – 10.00 Prof. Raimondo del Cristofaro: Emofilia, pratica delle attività sportive, a che punto siamo.
10.00 – 10.15 Dottoressa Cristina Santoro: Le terapie ad emivita prolungata e l’aderenza terapeutica
10.30 – 10.45 Dottoressa Erminia Baldacci Il ruolo dell’ecografia nell’artropatia emofilica
10.30 – 10.45 Dottor Matteo Luciani: Emivita prolungata e qualità della vita per il bambini e la famiglia
10.45 -11.00 Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi: Aggiornamenti organizzativi dal Centro Emofilia del Policlinico Umberto I
11.00 – 11.30 Ernesto Borrelli e Ottorino Rossi: Emofilia ieri e oggi, la malattia cambia, cambiamo la società
11.30 – 13.30 Spazio per domande libere da parte dei partecipanti